Des jonquilles et une association pour Clément …

Le Lysosome en Jonquilles

Un Lysosome géant en Jonquilles, c’est la dernière surprise que m’ont fait les habitants de la petite ville du quartier « Les Granges » de St Étienne de Montluc (44), à l’occasion de la 48e édition de Jonquilles en fête.

Il faut dire qu’ici Clément, 14 ans, atteint de la maladie de Hunter, reçoit depuis de nombreuses années un soutien sans faille.

Touchés par son histoire et le combat de sa famille,  les amis, puis les amis-d’amis et toute une ville, se mobilisent pour Clément. Après l’association Azimut qui a longtemps fédéré les actions entreprises, c’est depuis quelques mois l’Association Clem’Action qui a pris le relais.

Clem’Action, comme nous le dit Franck Le Doyenson président, est avant tout une bande de copains qui souhaitent apporter leur  soutien à Clément, sa famille et son association VML. Souvent les gens ne savent pas comment aider, ont peur de déranger, avec Clem’Action nous trouvons le moyen d’aider tout en passant de bons moments tous ensembles.

Pour la famille de Clément, cet engagement de proximité, de sympathie autour d’eux, est un véritable soutien moral qui porte dans les moments difficiles.

Clem’Action mobilise les associations locales comme ce fut le cas dernièrement avec les Sapeurs Pompiers qui ont remis un chèque de 1 000€, bénéfices du bal de la Sainte-Barbe, ou avec cet exceptionnel Char de Jonquilles; c’est aussi l’organisation de manifestations dont le prochain rendez-vous sera le Tournoi de Foot avec un grand déjeuner Moules-Frites le 30 juin prochain.

J’ai entendu dire aussi qu’une grande surprise était en préparation pour le 1er juillet, jour anniversaire de Clément qui fêtera ses 15 ans.

Face à toute cette mobilisation qui ne faiblit pas, les parents de Clément ont demandé à ce que la majorité des fonds collectés soient reversés à leur association VML. Sophie, sa maman, nous explique pourquoi  » Cette mobilisation pour Clément nous touche et aide énormément, nous avons pu il y a quelques années aménager un monte-escalier devenu indispensable. Mais VML s’est aussi pour nous un lieu où nous trouvons des réponses à nos questions, du soutien et la possibilité de rencontrer d’autres parents comme lors du grand week-end des familles.  Et pour financer la recherche, nous devons expliquer que cela coûte extrêmement cher et que c’est au travers l’association VML, en mettant en commun avec d’autres familles des fonds collectés partout en France, que nous pouvons, avec l’expertise de scientifiques et médecins reconnus, sélectionner et financer des équipes de recherches nationales et internationales. »

Nous aurons donc l’occasion de revenir vous parler de Clément et son association.

CLEM Action est aussi sur facebook !

 

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3 réflexions sur “Des jonquilles et une association pour Clément …

  1. Bonjour
    Moi mon fils Maamoune Algérien né le 16 avril 2007 atteint cette maladie Hunter , il se fait dévorer par ce monstre dans payé ou la santé est vraiment en bas , je fait mon combat tous seul , je suis perdu , je trouve rien a faire pour mon bébé, j’ai frappé a toutes les portes mais sans réponse .
    Il parle pas, difficulté de mouvement ,,,,,,
    Nos médecins ne maîtrisent même pas cette maladie, j’ai fait le dosage enzymatique a mes frais dans un hôpital en France via un ami et depuis ma vie a changée..

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