C’est sur une initiative solidaire des commerçants du quartier Novel à Annecy, que les bénévoles VML se sont une nouvelle fois mobilisés ce week-end. Au programme une grande vente de Mimosa au profit de l’association à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares. Du Mimosa, coloré et odorant, annonciateur de printemps malgré un week-end enneigé. Des … Lire la suite Annecy – Des brins de soleil pour VML
Pour cette 6éme et dernière épreuve du raid, les Amazones du Lysosomes ont quitté le vert archipel de Langkawi, pour découvrir Kuala Lumpur, la capitale de la Malaisie. Autre ambiance, les arbres faisant place aux gigantesques Tours dont les impressionnantes ! Tours Petronas qui culmine à 452m (324 m pour notre Tour Eiffel). Cette ultime épreuve les a conduite a traverser les rues … Lire la suite Défi réussi pour les Amazones du Lysosome
Présent à Avignon pour la naissance de la rose « Espoir de Lyse » au profit de VML, j’avais donné rendez-vous à 2 999 copains Lysosomes pour envahir la belle Place de l’Horloge. Samedi matin, dés 8h, les Amis de Camille et Mélyne, toutes les deux atteintes de la maladie de Maroteaux-Lamy (MPS VI), répondaient présents pour créer un grand cœur orange … Lire la suite Un Coeur orange de 3 000 Lysosomes en Avignon …
Vu à la TV pourrions nous dire pour le Parrain que nous vous présentons ce mois-ci ! Mais à VML c’est plutôt en short et baskets que nous connaissons Frédéric de Lanouvelle. Frédéric vous l’avez découvert avec nous depuis deux ans au travers les courses extrêmes (ultra trail) auxquelles il participe. Les 163 km de « La … Lire la suite Les parrains de VML : Frédéric de Lanouvelle
Un lysosome, deux lysosomes, trois lysosomes … 3 000 Lysosomes. Il a fallu du courage aux bénévoles VML pour se lever tôt samedi et faire débarquer les 3 000 lysosomes à deux pas du fabuleux Lac d’Annecy. 3 000 Lysosomes symbolisant chacun l’un des 3 000 patients français atteints par nos 53 maladies lysosomales. 3 … Lire la suite 3 000 Lysosomes envahissent Annecy …
FAMILLES ET AMIS DE VML, Rejoignez nous ! Mercredi 29 février, un jour rare pour marquer la 5éme Journée Internationale des Maladies Rares. 2012 est placée sous le signe de la solidarité « Rare but strong together » (rare mais plus fort ensemble), slogan qui n’est pas sans nous rappeler celui porté avec fierté par VML : « Rare, … Lire la suite 29 fevrier – Mobilisons nous pour la Journee Internationale des Maladies Rares
Les inscriptions des équipes pour Glisse en Coeur 2012 sont ouvertes. Nouveauté : Inscription en ligne des équipes et à la « Course aux Dons » au profit des maladies lysosomales. >> inscriptions en ligne Au Grand Bornand, les 24 et 25 mars 2012. >> Glisse en Cœur au profit de VML >> … Lire la suite Glisse en Coeur – Inscriptions des équipes et Courses aux Dons ouvertes
Clown, carrosseries affutées et pause gourmande … mon week-end en Alsace a été riche en émotions pour découvrir cette belle région. J’étais pour l’occasion l’invité de Florian, atteint de la maladie MPS II, et de ses parents, responsables de l’antenne VML Alsace.
Je vais vous raconter ma genèse, celle d’un lysosome star. En 1957, lorsque le Professeur Christian de Duve m’a découvert dans la cellule, il m’a appelé « lysosome ». Un nom venu
Après avoir eu l’honneur de la présence de ma Marraine, Mme Claudie Haigneré, à ma naissance, j’étais hier à Bruxelles pour rencontrer mon Parrain, le Professeur Christian de Duve. Parrain et comme il l’a dit lui même un peu son fils ! C’est en effet le Professeur de Duve qui a découvert ma tribu. Une … Lire la suite Mon baptême avec un Prix Nobel
Quelle joie hier de me retrouver dans la presse au côté de ma Marraine. C’est le site féminin teva.fr qui met à l’honneur l’engagement de coeur de ma Marraine Claudie Haigneré. J’en profite pour la remercier chaleureusement et avec beaucoup de sincèrité de m’avoir donner vie au cours de cette belle cérémonie sur le Parvis … Lire la suite Au côté de ma Marraine dans la presse !
Dimanche 28 février 2010, 3ème Journée internationale contre les maladies rares. L’association Vaincre les Maladies Lysosomales est heureuse de vous inviter à la naissance de Léo le lysosome. Cet événement se déroulera en la présence de la Marraine de Léo le lysosome, Mme Claudie Haigneré, première spationaute française et Administratrice de Universciences. Nous vous attendons … Lire la suite Invitation naissance de Léo le lysosome
le Blog du Lysosome - Agir contre la maladie 