C’est une belle surprise de dernière minute que le club de rugby du CA Brive a offert à Romain, atteint de la maladie de Niemann Pick C. A l’occasion de la dernière confrontation Brive / Toulouse en Top 14, le club a invité Romain pour le coup d’envoi du match. Un moment de
C’est avec un réel plaisir que je suis retourné sur les traces de mon premier défi sportif 2010, et retrouver la chaude ambiance de l’événement « Glisse en Coeur » – 24h de ski solidaire du Grand-Bornand. Seconde participation pour moi et quatrième participation pour mon association Vaincre les Maladies Lysosomales. Célia, atteinte de la maladie de … Lire la suite Glisse en Coeur pour Léo le lysosome …
L’Association Vaincre les Maladies Lysosomales est heureuse de vous faire part de la naissance du Lysosome. Une naissance sous le signe du défi ! Patients, adhérents, médecins, bénévoles et amis, ils étaient nombreux à avoir bravé la tempête pour donner vie au Lysosome, en ce dimanche 28 février 2010, 3éme journée internationale contre les maladies … Lire la suite Léo le lysosome, une naissance dans le vent !
Dimanche 28 février 2010, 3ème Journée internationale contre les maladies rares. L’association Vaincre les Maladies Lysosomales est heureuse de vous inviter à la naissance de Léo le lysosome. Cet événement se déroulera en la présence de la Marraine de Léo le lysosome, Mme Claudie Haigneré, première spationaute française et Administratrice de Universciences. Nous vous attendons … Lire la suite Invitation naissance de Léo le lysosome
le Blog du Lysosome - Agir contre la maladie 