L’Association Vaincre les Maladies Lysosomales a été créée en 1990 par des parents d’enfants frappés par ces 53 maladies génétiques rares, avec un objectif ultime : la guérison des malades.
>> les maladies lysosomales , c’est quoi ? clic ici pour voir la vidéo.
Un objectif qui demeure difficile mais qui a déjà permis de nombreuses avancées : une amélioration du diagnostic, de la prise en charge et surtout une action de fond qui a accompagné la découverte de 9 traitements enzymatiques qui ont changé la vie des patients concernés et donner un espoir aux autres.
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Cette lutte pour la vie se conjugue au quotidien en trois missions principales :
– une mission en faveur de la recherche scientifique
– des actions médicales pour améliorer la prise en charge
– un programme d’aide et de soutien auprès des malades et familles douloureusement touchées par la maladie.ue rare
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Plus d’informations :
>> le site de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales
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Reportages TV sur Vaincre les Maladies Lysosomales
Journée maladie rare, Le magazine de la santé, France 5, 28-02-2011
Les séjours répits de VML, France 3 journal 19/20, 30/07/2010
Rencontre avec une famille, France3 Journal 19/20, 07/06/2011
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Vaincre les Maladies Lysosomales est aujourd’hui une association Reconnue d’Utilité Publique, agréée par le Label IDEAS et le Don en confiance du Comité de la Charte.
le Blog du Lysosome - Agir contre la maladie 