Étiquette : maladie rare

Émotions, frissons, shows et solidarité avec les Melting Potes …

26 mai 2015

Encore un formidable succès pour les « Melting Potes ». Ils ont renouvelé au théâtre des Feuillants à Dijon leur grand concert solidaire auquel VML reste associé depuis de nombreuses années. Spectacle chantant et décoiffant, leur show est chaque année une révélation d’émotions pour le public fidèle au rendez-vous. Merci à tous pour cette générosité positive. A prescrire … Lire la suite Émotions, frissons, shows et solidarité avec les Melting Potes …

En scène pour Vaincre les Maladies Lysosomales

10 février 2015

Les Troubadours de la Joie, troupe théâtrale d’Arrou est une nouvelle fois montée sur scène pour le plaisir d’un large public et au profit de l’association VML. Cela fait plusieurs années que l’une de leur représentation est dédiée à notre combat, autour de Martine et Lazare, les parents de notre ami Nicolas qui s’est battu contre la … Lire la suite En scène pour Vaincre les Maladies Lysosomales

La Coupe du Monde des régions du Lysosome

4 juillet 2014

Il n’y a pas qu’au Brésil que l’on joue au foot, plus prêt de nous et dans un esprit de solidarité et générosité, plusieurs tournois de foot ont été organisés au profit de vaincre les maladies lysosomales. Petit tour de France de nos 5 régions footballistiques. En Bourgogne, c’est à Moulins-Engilbert  que s’est tenu pour la … Lire la suite La Coupe du Monde des régions du Lysosome

Journée Internationale des Maladies Rares 2014

28 février 2014

Le slogan de la Journée internationale des maladies rares 2014 appel à se regrouper ensemble pour mieux accompagner les malades. Cette idée que « l’Union fait la force »,  l’association Vaincre les Maladies Lysosomale y est très sensible et la revendique fortement dans son slogan « Rare mais pas Seul ! ».  Dés l’origine, les parents, qui se sont réunis pour créer … Lire la suite Journée Internationale des Maladies Rares 2014

Golf, running, foot, motard ou soirée dansante … pour soutenir le combat des maladies lysosomales …

8 juillet 2013

Vous ne manquez pas d’idées pour soutenir le combat de vaincre les maladies lysosomales … Et ce dernier mois a été riche en événements variés un peu partout en France. Bravo pour tous vos engagements et petit tour d’horizon sur différents rendez-vous du mois de juin. Un Grand Merci à tous, organisateurs, bénévoles et participants …

Glisse en Coeur 2013 … on y était

27 mars 2013

Après que VML ait bénéficié de ce magnifique événement l’année précédente (116 000€ collectés pour l’association), il était important d’être à nouveau présent pour cette 6éme édition et dire merci à toute cette générosité. Célia, Florian, atteints de la maladie de Sanfilippo (MPSI) et Florian atteint de la maladie de Hunter (MPSII) étaient présents, entourés de leurs familles et des nombreux amis … Lire la suite Glisse en Coeur 2013 … on y était

Swing du Coeur pour Lucie et Louisa au Garden Golf de Margaux

16 octobre 2012

Lucie et Louisa étaient entourées de leurs parents et parrains et marraines au golf. (photo a. C. journal sud ouest) Pari réussi pour les deux soeurs Louisa et Lucie, atteintes de la maladie de Morquio, qui ont réunis 111 participants au Garden Golf de Margaux pour une journée de Golf solidaire. Pour la troisième année consécutive, avec leurs … Lire la suite Swing du Coeur pour Lucie et Louisa au Garden Golf de Margaux

Opération Voeux : la Fondation Groupama offre 3 séjours vacances aux enfants VML

20 mars 2012

Vous avez été nombreux en début d’année à relayer l’opération Carte de Voeux de la Fondation Groupama pour la santé, et nous vous en remercions. Pour chaque carte de vœux envoyée, la Fondation s’était engagée à reverser 1€ au profit de Vaincre les Maladies Lysosomales. Jeudi dernier, les 5 200 Voeux se sont transformés de manière … Lire la suite Opération Voeux : la Fondation Groupama offre 3 séjours vacances aux enfants VML

Mobilisation Marathon des Maladies Rares à Montpellier

5 mars 2012

« Rare, mais fort ensemble », les associations Montpellieraines de maladies rares ont montré que ce slogan de la 5eme Journée Internationale des Maladies Rares étaient une réalité. Une mobilisation qui a débuté dans la bonne ambiance d’une marche dans les rues de Montpellier et c’est poursuivie par une Lecture Marathon des 12 000 maladies rares. Une … Lire la suite Mobilisation Marathon des Maladies Rares à Montpellier

Les Parrains de VML : Jimmy COLAS

21 février 2012

En 2010, la mascotte du Lysosome emmenait VML auprès du grand public. Pour poursuivre cette dynamique, VML souhaite mobiliser et s’entourer de personnalités reconnues dans leurs domaines. Des Parrains qui partagent nos valeurs et notre esprit. Au cours de cette année, nous allons vous présenter  plusieurs d’entre eux qui par leurs actions s’engagent pour votre … Lire la suite Les Parrains de VML : Jimmy COLAS

Les troubadours de la Joie sur les planches …

15 février 2012

Pour la 4ème année consécutive, les Troubadours de la Joie d’Arrou ont joué pour leur ami Nicolas atteint de Leucodystrophie Métachromatique et permit de collecter 1 200€ de dons au profit de l’association VML. Une soirée théâtrale qui a réuni un nombreux public, d’autant que sur scène ils pouvaient applaudir Lazare, le papa de Nicolas, … Lire la suite Les troubadours de la Joie sur les planches …

Opération 10 000 Voeux – 10 000€ pour VML

4 janvier 2012

La Fondation Groupama pour la santé lance l’opération 10 000 Voeux pour Vaincre les Maladies Lysosomales. >> Envoyez vos Voeux solidaires (service gratuit) La Fondation Groupama pour la Santé versera 1€ à VML pour chacune des cartes de Voeux que vous envoyez dans le cadre de cette opération. En diffusant cette carte de Vœux en … Lire la suite Opération 10 000 Voeux – 10 000€ pour VML