17 km de Trail pour les Amazones

Pour cette 3eme épreuve, c’est à pied que nos 3 Amazones du Lysosomes ont découvert les chemins et rivières de la région fabuleuse qui les entoure. 17 km dans un parcours éprouvant d’autant que la chaleur et l’humidité étaient bien présentes. Mais ce 3éme Challenge, elles l’ont relevé Haut la main … gagnant ainsi Publicités

Canoë, premiere épreuve réussie pour nos Amazones !

Après plusieurs mois de préparation, c’est parti pour Audrey, Karine et Sylvie, les 3 Amazones du Lysosome qui relèvent le défi de ce 12eme Raid l’Arbre Vert en Malaisie. Emotion aussi et un beau cadeau d’anniversaire pour Karine qui fête ce jour son 35eme anniversaire, nul doute qu’elle s’en souviendra ! Pour faire honneur à ce … Lire la suite Canoë, premiere épreuve réussie pour nos Amazones !

Les Héros de VML se sont retrouvés à Marseille …

Après Lille, Lyon et Paris, c’est nos amis du sud, venus en famille et avec leurs amis, qui ont relevé le défi de la Course des Héros. D’Avignon, Montpellier et Marseille, ils ont convergé vers la cité phocéenne pour participer à cet événement de solidarité et de générosité. Notre Ami et Parrain de Cœur Jimmy … Lire la suite Les Héros de VML se sont retrouvés à Marseille …

Actions … contre la maladie !

Les 29 et 30 juin dernier, sous le soleil de St Etienne de Montluc (44), les membres de l’association Clem’Action ont sorti « Le Lysosome », leur magnifique char, afin de fêter les 16 ans de mon ami Clément Barré, jeune Stéphanois atteint de la maladie de Hunter. Les nombreux bénévoles, marraines et parrains de l’association ont offerts de superbes … Lire la suite Actions … contre la maladie !

Golf, running, foot, motard ou soirée dansante … pour soutenir le combat des maladies lysosomales …

Vous ne manquez pas d’idées pour soutenir le combat de vaincre les maladies lysosomales … Et ce dernier mois a été riche en événements variés un peu partout en France. Bravo pour tous vos engagements et petit tour d’horizon sur différents rendez-vous du mois de juin. Un Grand Merci à tous, organisateurs, bénévoles et participants …

Lille, Lyon, Paris … la Course de nos Héros solidaires …

Lille, Lyon et Paris, ils n’étaient pas très nombreux les Héros de VML à l’occasion de ces trois premières participations à la Course des Héros qui réunit des dizaines d’associations. Mais ce sont des Héros motivés, souriants et heureux qui sont venus partager ces journées en famille, entre amis et ont trouvé à travers cet événement un moyen … Lire la suite Lille, Lyon, Paris … la Course de nos Héros solidaires …

Générosité sur le Marathon du Mont-Blanc : 10 000€ pour Vaincre les Maladies Lysosomales

3 jours, 6 épreuves sportives, 6 500 participants à Chamonix au pied du Mont-Blanc et un combat contre les maladies lysosomales ! C’est le programme du Marathon du Mont-Blanc qui met notre cause à l’honneur. L’occasion de soutenir le combat de Niels, mon copain Chamoniard, et de tous ses amis présents  Thomas et Célia, ou représentés Mathilde, … Lire la suite Générosité sur le Marathon du Mont-Blanc : 10 000€ pour Vaincre les Maladies Lysosomales

« Espoir de Lyse », la rose de Vaincre les Maladies Lysosomales !

La rose « Espoir de Lyse » a été présentée en avant première dans le cadre du festival Alterarosa au Palais des Papes d’Avignon. La veille de l’ouverture, elle recevait son nom « Espoir de Lyse » en l’honneur du combat porté par l’association Vaincre les Maladies Lysosomales. Un baptême ouvert par les jeunes danseurs du Ballet de l’Opéra d’Avignon, sous le regard de Camille, Mélyne … Lire la suite « Espoir de Lyse », la rose de Vaincre les Maladies Lysosomales !

Le KinBall, un sport (encore) rare s’engage pour nos maladies rares …

 » Bonjour, nous sommes le Clokc, une équipe de KinBall et nous voudrions soutenir votre association et son combat en portant vos couleurs » – quand nous avons reçu cet email en début d’année, nous étions très heureux de cette marque de solidarité mais une question nous vint  … c’est quoi le KinBall ? Un petit tour sur … Lire la suite Le KinBall, un sport (encore) rare s’engage pour nos maladies rares …

Glisse en Coeur 2013 … on y était

Après que VML ait bénéficié de ce magnifique événement l’année précédente (116 000€ collectés pour l’association), il était important d’être à nouveau présent pour cette 6éme édition et dire merci à toute cette générosité. Célia, Florian, atteints de la maladie de Sanfilippo (MPSI) et Florian atteint de la maladie de Hunter (MPSII) étaient présents, entourés de leurs familles et des nombreux amis … Lire la suite Glisse en Coeur 2013 … on y était

Les Troubadours de la Joie, une troupe fidèle …

Des Troubadours fidèles qui pour la 5eme année ont dédié une représentation théâtrale de leur nouvelle pièce au profit des maladies lysosomales. C’était à Arrou (28) où un nombreux public s’est à nouveau réuni pour rire et partager ce bon moment. Mais aussi une troupe et un public généreux qui a remis à Martine Pouiller, un chèque … Lire la suite Les Troubadours de la Joie, une troupe fidèle …