Le Compteur à Enzymes

Objectif de l’Odyssée

1 000 000 d’enzymes

collectées par Léo, avec vous

en réalisant des Défis à mes côtés

– en organisant des manifestations de soutien

et financées par vos dons

– en finançant par un don les enzymes gagnées {10€=100 enzymes}

Fonctionnement de mon compteur à Enzymes

Chaque défi réussi me permet de gagner {30 000 enzymes} et chaque manifestation à laquelle je participe {10 000 enzymes} … En participant et en m’aidant à relever mes défis, en m’invitant sur des manifestations vous m’aidez à me faire connaitre  et donnez une visibilité à mon combat contre 50 maladies rares. Pour connaitre les événements de l’Odyssée, cliquez sur la carte ci-contre.

En achetant mes enzymes par un Don lors des manifestations régionales ou en ligne sur ce Blog, vous  leur donnez une valeur et permettez à mon association, Vaincre les Maladies Lysosomales, de financer ses actions sociales, comme les séjours vacances pour les enfants malades, et de rechercheAvec un Don* de 10€ versés, vous financez 100 enzymes.

Pourquoi des enzymes ?

Les enzymes sont au coeur des traitements actuels, ce sont donc symboliquement elles qui aident Léo le lysosome a être en forme pour entretenir sa cellule.

En 2010, 9 traitements disposant d’une autorisation de mise sur le marché (AMM) permettent de traiter 8 maladies lysosomales. Il ne s’agit pour l’heure non de solutions curatives (guérison), mais de possibilités thérapeutiques permettant de ralentir l’évolution de la maladie, d’offrir une qualité de vie inespérée et la possibilité d’attendre l’arrivée d’autres traitements plus performants.

Les traitements actuels se sont développés majoritairement (pour 7 d’entre eux) sur une technologie particulièrement pointue, l’enzymothérapie substitutive. Le principe est d’administrer des enzymes par perfusion aux malades, celles qui sont manquantes pour que le lysosome puisse accomplir son rôle au sein de la cellule.

Ainsi, dans le cas de la maladie de Pompe est produite par génie génétique l’enzyme Alglucosidase alfa, pour la maladie de Gaucher c’est l’Imiglucérase, pour la maladie de Fabry l’Alpha-galactosidase A, pour le syndrome de Maroteaux-Lamy le Galsulfase (copie de l’enzyme humaine arylsulfatase B).

 

*Le Don est fiscalement déductible à hauteur de 66% pour les particuliers,  un don de 10€ revient à 3,40€ après déduction,un don de 30€ revient à 10€. Pour les sociétés le Don est déductible à hauteur de 60% ... Quelques jours peuvent être necessaires entre votre don en ligne et le mouvement du compteur.

 

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