Ils étaient plus de 70 motos et leurs passagers à avoir répondu à l’invitation du groupe « Les Cylindrés de l’Espoir » pour participer à cette première rando moto du Lysosome à Château-Gonthier. Une journée sous le signe de la solidarité au côté de Pierre-Alexandre et Marc-Antoine touchés par la maladie de Maroteaux-Lamy MPS VI, l’une des maladies … Lire la suite Une belle balade de cylindrées …
Pour la 3eme année, le Club des sports de Chamonix apporte son soutien à VML à l’occasion de l’épreuve international du Marathon du Mont-Blanc. Parmi les milliers de participants, ils sont une 40aine de Coureurs a avoir intégré le programme des dossards solidaires qui leur a permis de gagner leur sésame en échange d’une collecte de dons au profit … Lire la suite Plus de 40 coureurs solidaires au Marathon du Mont-Blanc !
Félicitations à eux, les scouts et guides de France d’Annonay (07). Pour une première, elle fût réussie. Dimanche 31 mai dernier, ils avaient organisé une scouting au bénéfice de VML, une journée autour de 6 parcours sportifs ; 2 de marches (5 et 10 km), 2 en VTT (10 et 30 km) et 2 en course … Lire la suite Scout un jour, scout pour… VML !
Encore un formidable succès pour les « Melting Potes ». Ils ont renouvelé au théâtre des Feuillants à Dijon leur grand concert solidaire auquel VML reste associé depuis de nombreuses années. Spectacle chantant et décoiffant, leur show est chaque année une révélation d’émotions pour le public fidèle au rendez-vous. Merci à tous pour cette générosité positive. A prescrire … Lire la suite Émotions, frissons, shows et solidarité avec les Melting Potes …
Louna, c’est le joli nom d’une péniche. Depuis quelques jours, elle affiche avec fierté sur ces flancs son soutien à l’association VML. Au travers ses voyages et pérégrinations au fil de l’eau, Louna va aider à faire connaitre notre action contre la maladie. Une manière originale pour ses propriétaires de soutenir le combat de leurs petites … Lire la suite Louna vogue contre la maladie
Aux sons de leurs voix, le public a vibré et c’est laissé embarquer dans un merveilleux voyage musical. Pour la seconde année, le Groupe de Gospel Massythi a donné un concert au profit de l’association VML. En mémoire de Théophile, et pour tous ceux qui luttent contre les maladies lysosomales, plus de 200 personnes étaient présentes dans l’Eglise … Lire la suite Des voix pour vaincre les maladies lysosomales
C’est sur une initiative solidaire des commerçants du quartier Novel à Annecy, que les bénévoles VML se sont une nouvelle fois mobilisés ce week-end. Au programme une grande vente de Mimosa au profit de l’association à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares. Du Mimosa, coloré et odorant, annonciateur de printemps malgré un week-end enneigé. Des … Lire la suite Annecy – Des brins de soleil pour VML
Les Troubadours de la Joie, troupe théâtrale d’Arrou est une nouvelle fois montée sur scène pour le plaisir d’un large public et au profit de l’association VML. Cela fait plusieurs années que l’une de leur représentation est dédiée à notre combat, autour de Martine et Lazare, les parents de notre ami Nicolas qui s’est battu contre la … Lire la suite En scène pour Vaincre les Maladies Lysosomales
« On peut faire avancer la recherche en vendant du chocolat et de bons produits gourmands ! ». L’opération Choco de VML est possible grâce à la mobilisation des familles et amis de VML qui sont au cœur du dispositif de cette opération nationale. L’une des étapes de cette opération est le tri des commandes par les points-contacts avant livraison … Lire la suite OP Choco VML – épisode tri avant livraison …
A l’initiative de la section marche de l’association AVF (accueil des villes française) de Granville (Manche – 50), une randonnée pédestre était organisée le jeudi 4 décembre. Au programme un Tour de Granville de 9 kilomètres pour allier découverte et solidarité. 55 marcheurs de l’association AVF ont répondu présent pour cet après-midi convivial pour lequel la participation … Lire la suite Une marche solidaire autour de Granville
Ce week-end à Guiclan en Bretagne, Pascal Séac’h ouvre les portes de son exploitation pour la vente de sapins de Noël. Depuis quatre ans, une partie de cette vente est reversée par l’intermédiaire de Christian et Marie-noelle Gueguen à l’association VML, Vaincre les maladies lysosomales. « Venez chercher votre sapin et précisez que vous soutenez l’association … Lire la suite Le Roi des Forêts vendu au profit de VML
Les Made in Creuse – Aurélie, Elise et Emilie – sont allées au bout de leur défi en relevant une après une les épreuves de ce raid Amazone. Course à pied, canoë, VTT, enchainer les kilomètres ne leur a pas fait peur malgré la chaleur, la boue, la fatigue. Porté par l’envie, par les paysages majestueux … Lire la suite Défi Amazone au Cambodge réussi … Bravo les filles !!!
Jour 1 – RAID AMAZONE CAMBODGE 2014 Un trek de 17 km dans la jungle, une entrée en matière sportive sur un beau terrain sec, à l’ombre des arbres centenaires au coeur de cette fabuleuse zone de temples d’Angkor : ce mercredi, les 84 équipes ont pu tester leur cohésion et optimiser le tractage ! Elles ont … Lire la suite 1ere épreuve pour les Made in Creuse et le Lysosome
Elles sont trois. Elles s’appellent Aurélie, Elise et Emilie, et depuis un an elles sont en train de vivre une formidable aventure humaine, sportive et Solidaire qui va connaitre son point d’orgue cette semaine. Leur amitié remonte à une dizaine d’année, lors de leurs études en STAPS. Elles sont aujourd’hui engagées dans des carrières médico-sociales. Il y … Lire la suite Raid Amazone 2014 … destination Cambodge pour le Lysosome
Mercredi 29 octobre, à 4 jours du grand départ de la Route du Rhum 2014, le skipper Bertrand Delesne, Parrain de l’association VML, a pris le temps d’accueillir les familles de l’association avec en primeur une visite de son bateau Teamwork40. Nous étions 40 à nous retrouver pour cette journée à Saint Malo. Jeunes patients … Lire la suite Route du Rhum, visite des familles VML sur Teamwork40 le bateau de Bertrand Delesne
le Blog du Lysosome - Agir contre la maladie 