Communiqué de Presse – Zinedine Soualem rend visite aux enfants atteints de maladies génétiques lysosomales – 25 octobre 2012 -Bron (69)

REPORT : EN RAISON D’UNE MOBILISATION SYNDICALE NATIONALE ET DES FORTES PERTURBATIONS ATTENDUES SUR LE RESEAU SNCF,

LA VISITE DE l’ASSOCIATION VML ET DE SON PARRAIN ZINEDINE SOUALEM EST REPORTE A UNE PROCHAINE DATE.

Pour être informé de la prochaine rencontre, n’hésitez pas à nous laisser vos coordonnées.

>> télécharger le communiqué de presse

RENDEZ-VOUS PRESSE à l’Hôpital Femme-Mère-Enfant de Bron (69)

au Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme – jeudi 25 octobre 2012

Zinedine, avec le Docteur Guffon et Anne-Sophie Présidente de VML

Zinedine Soualem est une figure discrète mais bien connue du cinéma français, où il promène sa bonhomie caractéristique depuis plus de 20 ans. Acteur fétiche du réalisateur Cédric Klapisch, on le retrouve ces dernières années dans les grands succès de Dany Boon. Actuellement, Zinedine prépare son premier long métrage pour lequel il sera à la fois derrière et devant la caméra en tant que  scénariste, réalisateur et comédien.  Dany Boon sera le producteur de ce premier long métrage.

Parrain de Cœur de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales, Zinedine n’a pas hésité à trouver un peu de temps pour répondre à notre invitation de venir passer une journée aux côtés des enfants malades.L’occasion de leur apporter son soutien, d’échanger avec les parents et le personnel médical pour mieux comprendre cette lutte de tous les jours contre la maladie.

Zinedine Soualem répondra volontiers à vos questions et interviews.

 Cette visite est organisée dans le cadre d’une « consultation multidisciplinaire ». Des consultations très spécifiques qui ont amélioré la prise en charge des enfants. Mises en place par le Docteur Nathalie Guffon, elles permettent aux enfants venus de toute la France de rencontrer en un même lieu et une même journée les médecins spécialistes liés à leur pathologie (pédiatre, neurologue, cardiologue …).

Les maladies lysosomales sont 53 maladies génétiques rares handicapantes et dégénératives dues à un dysfonctionnement du lysosome, un petit élément présent dans chacune des cellules humaines et ayant pour rôle de recycler leur contenu. Près de 3 000 personnes en France sont touchés par une maladie lysosomale, et environ 150 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Aujourd’hui, grâce aux recherches, 10 de ces maladies bénéficient d’un traitement. Pour tous les autres, la recherche continue avec l’espoir de nouvelles pistes thérapeutiques.

L’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) a été créée en 1990 par des parents d’enfants malades pour répondre aux besoins spécifiques des malades et des familles, et promouvoir la recherche.

En savoir plus  >> Les maladies lysosomales et l’association VML

Contacts et rendez-vous Presse VML :

François Robert, Responsable Communication VML,

01 78 85 00 63 – 06 84 83 95 96 – partenariat@vml-asso.org

David Jannetta, Responsable antenne VML région Rhône Alpes

04 72 37 88 01 – 06 60 77 76 47

Association reconnue d’Utilité Publique – http://www.vml-asso.org et http://www.lysosome.fr

VML – 2ter avenue de France – 91300 MASSY

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