Traversée du désert de l’Atacama, défi réussi pour Frédéric …

1000 km, 980 plus exactement, c’est la distance parcourue en 19 jours par Fréderic de Lanouvelle dans le désert de l’Atacama au Chili, réputé pour être l’un des plus aride et hostile à la vie au monde. Cela représente plus de 50 km par jour à marcher sous un soleil infernal, avec un sac de 15 kg et à … Lire la suite Traversée du désert de l’Atacama, défi réussi pour Frédéric …

Les légendes provençales en conte de noël pour vaincre les maladies lysosomales

Les grenouilles américaines sautent plus haut et plus loin que les grenouilles camarguaises, explique le gentil grillon … c’est l’un des contes qui a tenu en haleine et ravi le public qui est venu assister à cette représentation exceptionnelle …  les personnages sortis de l’imagination de Charles de Richter ont trouvé une nouvelle vie sous … Lire la suite Les légendes provençales en conte de noël pour vaincre les maladies lysosomales

Deux Chœurs pour Elodie et Noémie

C’est autour de Elodie et Noémie, deux sœurs atteintes de la maladie de Sanfilippo, que le groupe Elan, du hameau de Brocas à Montaut (Landes – Aquitaine), a décidé de se mobiliser pour aider l’association Vaincre les Maladies lysosomales (VML) en organisant un concert, dans le cadre prestigieux de l’église Saint-Pierre de Brocas, avec la … Lire la suite Deux Chœurs pour Elodie et Noémie

28 février 2011, je souffle ma 1ère bougie pour la Journée internationale des maladies rares

Il y a un an, le 28 février 2010, les amis de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales s’étaient réunis sur le parvis des droits de l’Homme à Paris. Ils étaient venus pour assister à ma naissance en compagnie de Mme Claudie Haigneré, ma marraine de cœur, ma marraine pour décrocher la lune pour tous les malades. … Lire la suite 28 février 2011, je souffle ma 1ère bougie pour la Journée internationale des maladies rares

Lancement réussi pour VML Belgique …

  A l’occasion de mon parrainage par le Professeur Christian de Duve à Bruxelles, début mars, l’idée que les patients belges puissent se mobiliser et défendre leurs droits au travers d’une association nationale était lancée … Une idée qui, sous l’impulsion et l’énergie de Sophie Brabant, a germé en 9 mois – tiens, tiens !! … Lire la suite Lancement réussi pour VML Belgique …

Florian et Nicolas mobilisent leurs Bandes …

Le week-end dernier, j’ai retrouvé deux amis. Tout d’abord Florian, 9 ans – atteint de la maladie de Sanfillippo (MPSIII). Puis Nicolas touché par une Leucodystrophie Métachromatique – pour ses 20 ans il avait eu droit à un clin d’oeil du sommet du Mont Blanc. Tous les deux habitent la région du Perche, à proximité de Chartres. … Lire la suite Florian et Nicolas mobilisent leurs Bandes …

Mais qu’allaient-ils faire dans cette Galère …

  Dimanche, j’étais le 9ème homme de Saint-Nolff, la ville de Ronan qui se mobilise avec énergie et plaisir. Mes huit compagnons, six rameurs, un barreur et un jouteur, composaient l’équipe qui allait représenter la commune lors de la Joute nautique du Tournoi des Vénètes de Vannes. Voici mes huit hommes présentés par la presse : … Lire la suite Mais qu’allaient-ils faire dans cette Galère …

Le rêve d’Icare réalisé

Ça plane pour moi !! Devinez quoi ?  j’ai effectué mon baptême de l’air en Parapente … Franchement je ne pensais pas pouvoir décoller … c’était sans compter la volonté de mes parrains de vol qui tenaient à marquer leur soutien à notre combat contre les maladies lysosomales ! Ils n’étaient pas moins de 7 pour préparer et partager ce vol avec … Lire la suite Le rêve d’Icare réalisé

Le lysosome a été baptisé à l’UCL

Léo le lysosome a été baptisé à l’UCL   Léo le lysosome, la mascotte de l’association Vaincre les maladies lysosomales (VML), a été symboliquement baptisé mercredi après-midi dans les locaux de la fondation De Duve à Bruxelles en présence de son parrain, le professeur Christian De Duve, ainsi que du bourgmestre de Woluwe-Saint-Lambert, Olivier Maingain (FDF).