Journée Internationale des Maladies Rares 2014

journee maladie rare 2014Le slogan de la Journée internationale des maladies rares 2014 appel à se regrouper ensemble pour mieux accompagner les malades. Cette idée que « l’Union fait la force »,  l’association Vaincre les Maladies Lysosomale y est très sensible et la revendique fortement dans son slogan « Rare mais pas Seul ! ». 

Dés l’origine, les parents, qui se sont réunis pour créer l’association VML, ont fait le choix d’en faire un acteur de mobilisation pour l’ensemble des maladies lysosomales (une trentaine à l’origine et plus de 50 aujourd’hui), pour que chacun, que sa pathologie soit rare ou très-très-rare, puisse trouver un lieu pour s’informer, trouver du soutien et agir.

Un choix qui 24 ans après reste au cœur du projet de l’association tant il s’avère positif et porteur de succès. Grâce à cette mobilisation commune et aux expériences acquises les uns auprès des autres, l’association a pu proposer et mettre en œuvre des réponses, des synergies d’entraide, d’aide au quotidien, d’accompagnement, de prise en charge et d’approches médicale, de financement scientifique … et profiter à chacun car bien que différentes, chaque maladie lysosomale confrontent les parents, les malades, les médecins, les scientifiques à un grand nombre de questions et problématiques communes.

Mais cette dynamique d’Union ne s’arrête pas à nos patholigies, et parce que d’autres partagent au niveau national et international nos problématiques, l’association VML est un membre actif de l’Alliance Maladie Rare (fédération française), d’Eurordis (fédération européenne), et entretient des échanges avec de nombreux acteurs associatifs, médicaux, pharmaceutiques, politiques …

Ensemble, plus fort ! Construisons l’avenir et la guérison … 

 

 


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