Un Coeur orange de 3 000 Lysosomes en Avignon …

Alterarosa 2013 - avignon - la rose Espoir de Lyse pour Vaincre les Maladies Lysosomales avec Institut Jardiland (104)Présent à Avignon pour la naissance de la rose « Espoir de Lyse » au profit de VML, j’avais donné rendez-vous à 2 999 copains Lysosomes pour envahir la belle Place de l’Horloge.

Samedi matin, dés 8h, les Amis de Camille et Mélyne, toutes les deux atteintes de la maladie de Maroteaux-Lamy (MPS VI), répondaient présents pour créer un grand cœur orange sous l’œil curieux des premiers passants.  Matilda, atteinte de la maladie de  Hurler (MPS I), accompagnée de sa sœur Apolline étaient venues les soutenir depuis Lyon.

A 10h, tout était prêt pour accueillir le nombreux public attiré par un soleil bienvenue. Interpellé par ma petite bouille souriante, mais aussi par nos jeunes bénévoles, ils ont été très nombreux à se renseigner sur mon combat. Chacun pouvant repartir en souvenir de cette journée avec l’un d’entre-nous en échange d’un don libre … Ce fut ainsi plus de 650 Lysosomes qui trouvèrent un nouvel ami et permirent de collecter prés de 2 500€ de dons.

Alterarosa 2013 - avignon - la rose Espoir de Lyse pour Vaincre les Maladies Lysosomales avec Institut Jardiland (152)Mais au delà, je retiens de cette journée la formidable mobilisation des amis, collègues de notre famille avignonnaise, et plus largement de la grande famille VML venue de Lyon, Montpellier, Annecy … Des sourires, de l’envie, de la solidarité ont permis de partager un très agréable moment tous ensembles et de sentir que nous sommes « Rares, mais pas seul ! »

Merci à la Mairie d’Avignon qui a autorisé cette action en son cœur, à l’Office de Tourisme qui nous ont accueilli dans le cadre d’Alterarosa 2013. Retour en quelques photos sur l’événement …

[vimeo http://vimeo.com/67067534]
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4 réflexions sur “Un Coeur orange de 3 000 Lysosomes en Avignon …

  1. Toute l’équipe est partante pour recommencer…. Quelle journée magnifique pleine de soleil et de rires !!!

    1. bonjour Catherine, je suis heureuse de voir ces images. Pour moi, ces quelques jours en Avignon ont été superbes. De quoi remettre les pendules à l’heure, les soucis dans l’ordre. Merci à toi, et aux autres….je pense aller à Bourgoin le samedi 22 juin….puis-je passer vous faire des bisous chez vous avant d’aller en Famille ? Doux bisous frais en attendant, à vous quatre + a chacune des personnes qui liront ce message

      1. Chère Agnès, ce sera avec plaisir de te voir le 22 juin… On sera au début de l’été, il fera peut-être beau et chaud…
        Bien chaleureusement à toi et à tous ceux qui frissonnent !

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