Monter sur scène, danser, chanter, informer … mille et une idée pour agir contre la maladie.

Dessine moi un idee
Dessine moi un idée !

 Dessine moi une idée !  aujourd’hui je vous apporte la preuve qu’il existe mille et une idée  pour que chacun puisse à sa manière participer à notre combat commun.

En effet, je profite de cet article pour revenir sur plusieurs actions qui se sont déroulées dernièrement. Un panel hétéroclite qui montre une nouvelle fois que vous ne manquez pas d’idée et d’énergie pour  faire avancer la lutte pour vaincre les maladies lysosomales … Un grand merci à tous pour votre mobilisation.

En scène

En Bretagne, à Saint Nolff, Christelle et Ronan, tous les deux atteints de la maladie de Niemann Pick C, ont pu assister à une belle représentation théâtrale de la troupe Jean Verkade. ça se corse troupe theatre au profit VML mars 2013La Troupe et le Comité FSCF 56, ses amis fidèles, ont en effet souhaité reprendre, pour une soirée caritative, leur dernière pièce intitulé « ça se corse ! ». Une pièce jouée à l’automne dernier qui avait rencontré un franc succès auprès du public et à attirer plus de 150 spectateurs pour cette représentation de solidarité. Un moment qui a permis d’apporter joie, bonheur et générosité avec un chèque de près de 500€ remis à VML. (photo de la Troupe autour de Christelle et Ronan)

Danser, bouger, motiver …

ZUMBATHON-vaincre les maladies lysosomales 0303132En Bourgogne, à Blanzy, c’est autour de Enzo et Thiméo, atteints de la maladie de Hunter, que des danseurs se sont mobilisés pour un « Zumbathon ». Un quoi me direz-vous ? Un après-midi énergique pour se défouler en musique autour de cours de Zumba, de Sh’bam et de démonstration de Hip-Hop. Des danseurs de tout âge ont partagé l’ambiance, les rires, la sueur, dans une ambiance conviviale et sympathique. par leur présence ils ont aussi permis de remettre un chèque de 500€ à l’association VML. Merci pour leur participation à Patrice et Michael du club « Athlétic Gym » de Montceau et Mourad, coach sportif enseignant à Paris, descendu soutenir cette belle journée, et à tous les volontaires qui ont aidé les parents d’Enzo et Thiméo à organiser cette belle journée. (>> plus de photos ici et article ).

Chanter, chœur en cœur

EwenEn Ile de France, à Osny, c’est en souvenir de Ewen, atteint d’une Gangliosidose à GM1, que ses amis se sont réunis à l’occasion d’un Concert de Gospel par la chorale Message Vocal. Dans la salle de nombreux proches des parents d’Ewen, mais aussi des amis, des connaissances et des amateurs de Gospel. Si la soirée a été rythmé par les chants, le public a apprécié le temps donné aux parents d’Ewen pour revenir sur leur histoire et présenter plus largement les maladies lysosomales et l’action de l’association VML. L’occasion pour tous de mieux comprendre et peut être d’avoir des réponses à des questions que l’on a jamais osé poser. Ce fût aussi un moment de grande générosité qui a offert plus de 1 400€ pour faire avancer le combat contre les maladies lysosomales.

Informer sur les maladies lysosomales …

journee maladie rare à Montpellier  2013 avec viancre les maladies lysosomales A Montpellier, Florence, atteinte de la maladie de Gaucher a participé à la Journée Internationale des Maladies Rares organisé pour la seconde année par un collectif d’associations et patients de la région. Quelques documentations, affiches, ballons et hop voilà un joli stand VML … Une occasion de faire parler de nos maladies, de notre combat mais aussi de partager des expériences avec d’autres associations, d’autres patients. Et si Florence était présente pour la seconde année, c’est aussi parce que ces moments sont importants pour être connu et reconnu. Et aussi parce que cette journée est aussi un agréable moment de partage et de convivialité. Mais Florence est repartie un peu plus vite cette année car le lendemain elle faisait son premier semi-marathon grâce à l’association Courir pour Greg, mais ça c’est une histoire que je vous ai déjà contée.

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