Mobilisation Marathon des Maladies Rares à Montpellier

Avec toutes les associations ...« Rare, mais fort ensemble », les associations Montpellieraines de maladies rares ont montré que ce slogan de la 5eme Journée Internationale des Maladies Rares étaient une réalité. Une mobilisation qui a débuté dans la bonne ambiance d’une marche dans les rues de Montpellier et c’est poursuivie par une Lecture Marathon des 12 000 maladies rares.

Une lecture pour que une fois au moins toutes ces maladies soient citées. Un relai qui a débuté à 15h pour se terminer tard dans la nuit grâce à la mobilisation de chacun. Notons la participation de Mme Hélène Mandroux, Maire de Montpellier, qui est venue participer à cette lecture. Une présence d’autant appréciée que l’heure était déjà tardive et la fatigue commençait à se faire sentir pour tous.

Florence, atteinte de la maladie de gaucher et administratrice de VML, a répondu à l’invitation des organisateurs pour représenter et partager notre combat commun. Portée par l’événement, l’ambiance et la sympathie des rencontres, Florence est restée jusqu’au bout de cette journée particulière.

Un grand bravo et merci aux associations Nephropolis et Kokcinelo qui ont porté l’organisation de cette journée et mobilisé largement autour d’eux.

Dernière page de la lecture Marathon avec Florence
avec Mme Mandroux, Maire de Montpellier
un moment de lecture ...
[youtube id=http://www.youtube.com/watch?v=PHIl0aEwaDQ]

>> Amis montpellierains et des alentours, VML vous donne rendez-vous le samedi 12 Mai, place de la Comédie, pour la grande opération « 3 000 Lysosomes pour la Vie ». Notez cette date !


2 réflexions sur “Mobilisation Marathon des Maladies Rares à Montpellier

  1. Merci pour ce bel article !! J’ai passé un formidable moment même si à la fin j’étais fatiguée . Vraiment là nous avons pu voir que nous étions tous ensemble pour lutter contre nos maladies . En fait nous avons commencé la lecture dès le matin et pendant la marche dans les rues de Montpellier nous faisions des pauses de lecture . Vraiment nous étions tous solidaires et nous formions qu’ un seul groupe !!!! Merci à VML de m’ avoir permis de vivre cela !!

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