De la Tour Eiffel à l’Assemblée Nationale, ma journée maladies rares bien remplie

Rare mais pas seul !

« Rare, mais  fort ensemble ! » était le thème de cette 5éme Journée Internationale des Maladies Rares. Un thème cher à l’association VML et en cette année bissextile une date symbolique du 29 février. Deux raisons pour marquer cette journée d’une forte mobilisation.

de la Tour Eiffel …

« Fort ensemble … » et avec les autres maladies rares car notre combat est souvent commun ! C’était le sens du rassemblement organisé face à la Tour Eiffel par l’Alliance Maladies Rares. Autour de Thomas et d’Anne-Sophie Lapointe, une douzaine de représentants de VML étaient présents. Un peu grand parait-il pour la photo officielle, je me suis rattrapé ensuite pour retrouver ce parvis qui m’avait vu naître il y a deux ans !

à l’Assemblée Nationale …

« Fort ensemble … » avec nos politiques et en premier lieu les Députés de chacune de vos circonscriptions. C’est pourquoi pour porter notre message de manière originale, VML a remis aux 577 députés français une figurine du Lysosome, accompagnée d’un petit mot de mobilisation.  Mais cela je vous l’ai déjà raconté ici « 577 Lysosomes prennent l’Assemblée Nationale« .

avec Catherine Vautrin, Députée et Vice Présidente de l'Assemblée.

En fin d’après midi, ce message de mobilisation, Anne-Sophie Lapointe, Présidente de VML, a pu le porter directement auprès de quelques uns de nos représentants. Sur l’invitation de Mme Catherine Vautrin, Vice-présidente de l’Assemblée Nationale et Députée de la Marne, un rendez-vous a pu être organisé dans les bureaux de l’Assemblée. Mon copain Thomas était de nouveau présent, accompagné de Delphine et Géraldine.

avec Jean-Marie Le Guen, Député

Monsieur Jean-Marie Le Guen, Médecin, Député de Paris et spécialiste des questions de santé publique, a lui aussi répondu à notre invitation.  C’est avec beaucoup d’intérêt et de compréhension qu’il a pu échanger avec nos représentants.

Nous ne manquons pas de remercier, Monsieur Bernard Accoyer, Président de l’Assemblée Nationale et Député de Haute Savoie, qui a reçu Anne-Sophie Lapointe, quelques jours auparavant.  Ainsi que Mme Marie-Louise Fort, Députée de l’Yonne et Monsieur Richard Mallié Questeur et Deputé des Bouches du Rhône qui ont permis à VML d’être présent à l’Assemblée Nationale en ce jour important.

Merci à Antoine qui nous a suivi toute la journée pour les photos.

 

 

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