Aujourd’hui, Mercredi 29 février – 5ème Journée Internationale des Maladies Rares, l’Association VML a souhaité à sa manière sensibiliser l’ensemble des 577 Députés français à une réalité qui touche, au delà des maladies lysosomales, 1 personne sur 20 en France.
Dans chaque département, circonscription, des familles affrontent au quotidien les maladies rares. Cette 5ème édition placée sous le signe de la solidarité de tous les acteurs n’est pas sans rappeler notre slogan « Rare mais pas seul ! ».
Pour que ce message porte au delà de cette journée symbolique, chaque Député se verra remettre un sac contenant une figurine du Lysosome accompagnée d’une petite carte pour inviter au rassemblement, à la mobilisation et à l’espérance …
Journee internationale des maladies rares, sensibilisation des Députes à l’Assemblee Nationale
Pour conclure cette journée et partager notre message, Mme Catherine Vautrin, Vice-présidente de l’Assemblée Nationale, recevra Anne-Sophie Lapointe, Présidente de VML, en présence de quelques autres Députés, et de représentants de notre association.
>> La suite de cette Journée « Au pied de la Tour Eiffel et à l’Assemblée Nationale »
Journee internationale des maladies rares, sensibilisation des Députes à l’Assemblee Nationale
Alors si demain ou plus tard, dans vos circonscriptions, vous rencontrez vos Députés, parlez leur de VML et du Lysosome, ce petit personnage sympathique qui est venu leur parler des maladies rares !! Vous allez voir, ils se souviendront de moi !!
Bravo c’est une trés bonne initiative
Espérons que certains de nos députés seront sensibilisés à ce beau combat
Virginie