29 fevrier – Mobilisons nous pour la Journee Internationale des Maladies Rares

Rejoignez moi !!!

FAMILLES ET AMIS DE VML, Rejoignez nous !

Mercredi 29 février, un jour rare pour marquer la 5éme Journée Internationale des Maladies Rares. 2012 est placée sous le signe de la solidarité « Rare but strong together » (rare mais plus fort ensemble), slogan qui n’est pas sans nous rappeler celui porté avec fierté par VML : « Rare, mais pas seul !».

VML a donc souhaité s’associer à l’ensemble des acteurs des maladies rares et vous convie à plusieurs rendez-vous à Paris, Vannes, Montpellier … .

journee internationale maladies rares

PARIS – MOBILISATION FACE A LA TOUR EIFFEL

A la même heure, dans plusieurs pays, tous les acteurs des maladies rares se rassembleront dans un lieu symbolique pour leur pays. Parvis des Droits de l’Homme (Trocadero), Anne-Sophie Lapointe, Présidente de VML, vous invite à la rejoindre pour partager ce moment d’échange, et montrer la mobilisation de notre association.

Rendez-vous à partir de 12h30 pour réunir la famille VML. A 13h, tous ensembles nous nous tiendrons la main, haut dans le ciel, pour partager notre combat et montrer combien nous sommes nombreux et soucieux de faire avancer notre cause commune. Si possible prévenez François à VMlL de votre participation – merci –

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VANNES – SOIRÉE CONFÉRENCE MALADIES RARES

Notre ami Ronan et ses parents vous invitent à une soirée autour du Dr Hubert JOURNEL, Généticien au CHBA, et des associations de maladies rares. Une conférence sur les « avancées majeures en génomique et traitements des maladies rares » sera suivie par les témoignages et échanges avec les associations sur le thème « Vivre avec une maladie rare ».

lieu : 18h30/20h, salle 11 École Infirmière IFSI, entrée de l’Hôpital CHUBERT Vannes (face à la gare)

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MONTPELLIER – SAMEDI 3 MARS – RASSEMBLEMENT MALADIES RARES

Florence Roux, administratrice VML, vous invite à partager à ses côtés deux rendez-vous pour un rassemblement inter-associatif  (attention rendez-vous samedi 3 mars)

– A 10h Rassemblement et marche pour un court parcours dans l’écusson : On dit souvent qu’une épée de Damoclès pend au dessus de la tête des malades ! Afin d’illustrer cela avec humour, venez avec parapluies ou chapeaux de tout type …

– A 13h Lecture de la liste des 7000 maladies rares: c’est une première mondiale ! Une lecture marathon qui va permettre qu’une fois au moins, au cœur de la cité, en solidarité avec les malades, soient prononcés les noms de leurs affections.

RARE MAIS PAS SEUL …

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