28 février 2011, je souffle ma 1ère bougie pour la Journée internationale des maladies rares

Bon anniversaire !

Il y a un an, le 28 février 2010, les amis de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales s’étaient réunis sur le parvis des droits de l’Homme à Paris. Ils étaient venus pour assister à ma naissance en compagnie de Mme Claudie Haigneré, ma marraine de cœur, ma marraine pour décrocher la lune pour tous les malades.

 

Alors, chez moi à VML, j’ai eu droit à mon premier gâteau d’anniversaire … un gâteau spécial au chocolat-enzymes !!!! Cet anniversaire est l’occasion de repenser à toutes les aventures fabuleuses que j’ai vécues durant cette année écoulée … Et je sais que grâce à vous tous, votre mobilisation pour lutter contre les maladies lysosomales,  nous allons encore vivre ensemble de grands moments … D’ailleurs, si vous avez des aventures à me faire vivre ou que vous organisiez des manifestations, n’hésitez pas à contacter le siège de l’association, ils me transmettront 😉

 

Mon anniversaire coïncide avec la Journée internationale des maladies rares, le 28 février, ou 29 selon les années rares. Une journée qui permet d’attirer l’attention du plus grand nombre sur nos combats. Cette année Vaincre les Maladies Lysosomales participe à cet événement d’une manière originale en publiant le livre « Rare mais pas seul ». (en commande sur ce lien).

 

Un livre photo-témoignage qui montre sous un jour nouveau, et un regard artistique, le vécu des patients et de leur famille. Dominique Robelet, son auteur, nous fait partager 14 portraits, 14 histoires de vie qui permettent de mieux appréhender ce combat de chacun !

A l’occasion de cette Journée maladies rares, le Docteur Nadia Belmatoug, coordinatrice du Centre de référence des maladies lysosomales, a été l’invitée de l’émission « le Magazine de la santé » sur France 5 pour présenter ce beau livre et parler des maladies lysosomales.  Retrouver cette émission sur ce lien : magazine de la santé (voir l’émission du 28-02-2011, à partir de 19 minutes d’émission).

 

 

VML était aussi l’invité dé Radio Scoop au travers le témoignage de Nathalie, la maman de Nicolas atteint de la maladie de Niemann Pick C. Ecoutez ici

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3 réflexions sur “28 février 2011, je souffle ma 1ère bougie pour la Journée internationale des maladies rares

  1. Très cher Léo,

    nous te souhaitons un très joyeux anniversaire et de nous faire vivre encore tes merveilleuses aventures…
    Les Plancher

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