Présentation des maladies lysosomales dans les écoles primaires

En classe de CE1 avec Justin

A son retour du week-end de  Nouan, Justin a parlé de moi à sa maîtresse. Intriguée, elle a demandé qui était ce Léo le lysosome que Justin était fier d’avoir rencontré.

Atteint de la maladie de Morquio (MPS IV), les maîtresses et tous ses amis savent que Justin est un peu différent, mais souvent sans avoir eu l’occasion de mieux comprendre cette maladie.

Ludivine, sa maman, est alors venue parler avec ses mots, son vécue, elle a touché les enfants qui ont posé beaucoup de questions. Justin se faisant un plaisir d’y répondre aussi. Devant ce succès les maîtresses ont souhaité renouveler cela pour tous les élèves, et voilà comment je me suis retrouvé invité à l’école primaire.

Justin en classe

UNE PRÉSENTATION ADAPTE ET LUDIQUE …

C’est par une matinée d’Automne que je me suis rendu en Basse-Normandie. Au côté de la maîtresse et de l’AVS (assistant de vie scolaire) de Justin, avait répondu à l’invitation l’Inspectrice d’Académie et l’enseignante référente que nous remercions de leur présence.

Ni cours de génétique, ni pathos, c’est une présentation adaptée à l’ âge des enfants sur le thème de « Malade mais pas différent » qui a été proposé. Une idée issue d’un groupe de travail de parents de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales. Sous forme d’un jeu de questions-réponses amenant les enfants à réfléchir sur le fait qu’un enfant atteint d’une maladie lysosomale n’est pas différent d’eux. Qu’il a les mêmes joies, les mêmes peurs, bien que sa maladie puisse limiter certains jeux et ne se soigne pas avec des antibiotiques.

>> Envie de porter le message dans une école, 
le kit de présentation est à votre disposition sur demande 

LE MONDE DE LEO COMME SUPPORT ET JEU …

Pour aborder les maladies lysosomales, je suis venu avec une seconde présentation du Monde de Léo le lysosome. Sur un ton  coloré, je peux expliquer aux enfants que « faute d’enzymes », le lysosome ne peut plus faire son travail pour entretenir correctement les cellules et entraîne la maladie…

Une présentation qui se termine par un jeu ludique où chacun va pouvoir aider Léo le lysosome en remplissant « l’arbre Adéhêne » d’enzymes afin que Léo ne manque de rien …

 

Et oh ! Surprise … Attiré par les enzymes, voilà que Léo le lysosome fait son apparition dans la classe !! à la grande joie des enfants !!!!!

Surtout que je ne suis pas venu les mains vides, j’ai distribué des ballons aux enfants et remis à la classe un Diplôme d’Honneur de « La Bande à Léo le lysosome ».

presenter les maladies genetiques rares en ecole primaire

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UNE RÉUNION POUR LES ADULTES

Du coup les adultes voulaient aussi leur réunion. Beaucoup connaissent Justin, mais n’ont jamais vraiment osé poser des questions. La peur de déranger, de ne pas savoir, d’apparaître curieux … Ludivine a organisé une réunion d’information au Centre Intercommunal d’Action Sociale du Pays de l’Aigle.  Si les raisons génétiques de la maladie ont été présenté, c’est avant tout un échange sur  son expérience et « Comment vit-on le quotidien » avec un enfant malade qui a été proposé.

Preuve de l’intérêt suscité, cette rencontre a connu un franc succès. Au côté de connaissances, de parents d’élèves, la présence d’élus locaux et d’intervenants sociaux a été particulièrement enrichissante pour tous en permettant à chacun de mieux appréhender les difficultés et contraintes. Tous sont repartis en ayant le sentiment de mieux comprendre et des contacts prometteurs ont été noués par les parents de Justin.

 

Ludivine nous a confié s’être lancée dans cette aventure avec un peu d’appréhension, peur de ne pas savoir parler de son combat … Après coup, en utilisant les documents mis à sa disposition par VML, mais surtout en parlant de son expérience, de son quotidien, elle a su faire passer le message avec beaucoup d’émotion. Elle reconnaît par ailleurs que ces temps d’échange, en formulant par des mots  ses sentiments, lui ont même permis de faire le point et de prendre du recul sur certaines de ses habitudes quotidiennes.

 

>> L’aventure vous tente, demandez-nous le Kit de présentation école et organisez votre réunion près de chez vous …


5 réflexions sur “Présentation des maladies lysosomales dans les écoles primaires

  1. bravo pour léo le lysosome il parcours un combat tres difficile et c’est vrai qu’il faudrait qu’il aille dans toutes les écoles collèges et lycées pour ouvrir les esprits et les regards à toutes les personnes qui ne sont pas concernées au niveau des maladies lysosomales et autres…… Par contre, j’aimerai bien que léo vienne nous voir à limoux dans l’aude si c’était possible… oui je suis une maman qui connait la maladie de morquio depuis presque 17 ans avec mon fils Grégory qui va faire 19 ans dans deux jours et c’est vrai que se serait intéressant que léo vienne nous voir chez nous pour que les gens se rendent compte que le combat de la maladie qu’on mène tous les jours seuls, et bien que finalement, nous ne sommes pas tous seuls malheureusement, et que ce n’est pas une tarre………………. merci léo!!!!!!

  2. Moi, je trouve ca magnifique mais il faudrai faire celà ds tous les lycée ou college et primaire pour que les enfants en devenant adulte sachent ce que c vivre constament avec la maladie ki nous entourent, celà portera des fruits , lesquels, je sais pas mais les jeunes en seront innformés

  3. SUPER JE PENSE QUE LES PARENTS AUSSI DEVRAIENT ETRE INFORME CAR BIEN SOUVENT LE REGARD DES ADULTES FACE A NOS ENFANTS MALADES EST BIEN PIRE QUE CELUI DES ENFANTS EN TOUT CAS BELLE INITIATIVE CONTINUEZ CE BEAU COMBAT

  4. Bravo quelle belle initiative
    Voila une jolie façon : efficace et ludique de présenter aux enfants la maladie, la « différence » de ces enfants pas tout à fait comme eux mais qui ont les mêmes rêves et les mêmes envies.
    Il faudrait développer cette sensibilisation dans toutes les écoles, afin de favoriser la compréhension et la non exclusion qui est malheureusement trop souvent le quotidien des enfants porteurs d’un handicap ou d’une maladie.
    Encore une belle aventure, merci Léo !

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