Lancement réussi pour VML Belgique …

 

A l’occasion de mon parrainage par le Professeur Christian de Duve à Bruxelles, début mars, l’idée que les patients belges puissent se mobiliser et défendre leurs droits au travers d’une association nationale était lancée … Une idée qui, sous l’impulsion et l’énergie de Sophie Brabant, a germé en 9 mois – tiens, tiens !! drôle de coïncidence (!).

Alors samedi 9 octobre, je me devais d’être là pour le lancement officiel de cette nouvelle association Vaincre les Maladies Lysosomales Belgique. Sophie, atteinte d’une MPS I – maladie de Scheie – avait su mobiliser largement autour d’elle. « Comment lui refuser ? » nous diront tous ceux présents qui ont été touchés par son combat.

des collecteurs

Dans la matinée, les belges m’ont vu débarquer avec une joyeuse équipe colorée de lilliputiens … ils étaient 40 salariés du fabricant de jouets pour enfants « Lilliputiens ».

Ensemble nous avons pris possession d’une  jolie place, à deux pas du cœur de Bruxelles … Pour ce faire, trois équipes ont été formées: une équipe « stand » pour informer le public, une équipe de « collecteurs » et une équipe « vélo ». Le brief en poche chacun pouvait partir en mission pour envahir les rues alentours et propager la bonne nouvelle …

en vélo ...

Deux ballades colorées en vélo conduites par l’association Pro-vélo à travers Bruxelles ont permis d’attirer l’attention et de questionner les passants … pendant que les collecteurs allaient au devant du public pour collecter des dons en vendant mes ballons (un grand succès), stylos VML, écussons en chocolat à mon effigie créés par Chocography et jouets Léo le lysosome.

Et c’est plus de 1 200 € qui ont été collectés, bravo à tous et merci pour votre bonne humeur et gentillesse !

Pour vivre ou revivre cette journée en photo, regardez mon album en cliquant ici

et en vidéo …

Ce bel échange entre VML Belgique et les Lilliputiens est une histoire en trois temps. C’est tout d’abord la rencontre de Sophie avec Monsieur Filip Van Mullem de la société Hu-Bu (Human Business). Hu-Bu  encourage  et promeut le volontariat d’entreprise en mettant en relation projets associatifs et acteurs volontaires. D’un autre côté, il y avait le souhait de Madame Dominique Vanderpoorten, directrice de la société  « Lilliputiens », de proposer à ses collaborateurs une journée commune de mobilisation. Le troisième temps a été la mise en place par Hu-Bu d’une rencontre entre les Lilliputiens et Sophie, un moment d’émotion pour chacun où une véritable envie est née de collaborer. Merci à tous qui, portés par l’élan, sont allés je crois au delà de leurs premières idées pour accompagner ce beau projet.

Sophie, bien entouré

Pour accompagner la naissance de cette nouvelle association, les amis de notre combat ont fait le déplacement. Jean -Guy Duranceau, Président de Vaincre les Maladies Lysosomales, était bien entendu à mes côtés.  Étaient aussi présents pour supporter cette initiative, Monsieur Jacques Morel Député Bruxellois du parti Ecolo, Monsieur Du Bus kinésithérapeute et Député Bruxellois du parti CDH, ainsi que des représentants de laboratoires pharmaceutiques dont les traitements nous sont chers. Tous par leur présence ont confirmé le message de Vaincre les Maladies Lysosomales, RARE MAIS PAS SEUL.

50 maladies lysosomales

Une journée qui s’est terminée par les traditionnels discours de remerciements, mais aussi d’objectif pour VML Belgique. Avec une première mission … pousser les acteurs médicaux et politiques à mettre en œuvre des CMD (consultations multi-disciplinaires) pour améliorer la prise en charge des patients.

L’équipe de VML Belgique est aujourd’hui composée de :
Sophie Brabant Patiente-Présidente, Docteur Corinne De Laet spécialiste du métabolisme et nutrition à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola, Professeur Linda de Meirleir spécialiste en neurologie pédiatrique à l’UZ Brussel,  Docteur François Guillaume Debray spécialiste des maladies du métabolisme au CHU de Liège et au CHC Montégnée, Professeur Marc Abramowicz Généticien à l’Hôpital Erasme, Monsieur Claude Michel – Député honoraire, et l’association française « Vaincre les Maladies Lysosomales » repésentée par son président, Monsieur Jean-Guy Duranceau.
vml belgique agir maladie rare
VML Belgique invite tous ceux qui veulent soutenir et agir contre les maladies lysosomales à la rejoindre. Patients, familles, médecins, scientifiques et partenaires publics ou privés, c’est ensemble que nous pourrons faire bouger les choses !! (contact VML Belgique par e-mail : sophie.mps@gmail.com, ou consulter le site http://www.maladies-lysosomales.be)
vml belgique agir maladie lysosomale

Merci enfin à tous ceux qui ont permis à cette belle journée d’avoir lieu … au premier lieu desquels la ville de Bruxelles pour les autorisations nécessaires et la mise à disposition de matériels.

 

 

 

 

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3 réflexions sur “Lancement réussi pour VML Belgique …

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