Florian et Nicolas mobilisent leurs Bandes …

Nicolas et Florian, avec Oui-Oui

Le week-end dernier, j’ai retrouvé deux amis. Tout d’abord Florian, 9 ans – atteint de la maladie de Sanfillippo (MPSIII). Puis Nicolas touché par une Leucodystrophie Métachromatique – pour ses 20 ans il avait eu droit à un clin d’oeil du sommet du Mont Blanc.

Tous les deux habitent la région du Perche, à proximité de Chartres. Et tous les deux avaient décidé de m’accueillir et mobiliser leurs amis pour m’aider à faire parler des maladies lysosomales.

aider donner maladie genetique rare et orpheline

je m'occupe de l'accueil !

Samedi, la fête a commencé avec La bande à Léo de Jallans, chez Florian qui avait invité Nicolas. Pour l’occasion, Monsieur le Maire avait mis le terrain de sport à notre disposition. Puis, avec l’aide de l’association des anciens élèves de Jallans, Laure et Sébastien, les parents de Florian qui sont aussi responsables de l’antenne région Centre

de VML, ont organisé une journée festive avec un programme pour tous : vide-grenier, concours de pétanque, exposition de voitures anciennes, démonstration bénévole des danseuses country de Donnemain.


le rythme country

Les plus jeunes avaient eux aussi de quoi s’amuser :  jeux et kermesse, château gonflable spider man prêté par la société Air et Volume (créateur-partenaire de la mascotte Léo le lysosome), et il y a avait même Oui-Oui avec sa célèbre voiture jaune et son ami Potiron !

Le soleil, le public, tous étaient au rendez-vous!! La presse aussi, qui s’est fait l’écho de ma visite , ici et encore !! Un grand merci à tous ceux qui ont participé à la réussite de cette belle journée !!

maladie orpheline aider donner

La Bande à Léo d'Arrou

Dimanche, c’est Nicolas qui a invité Florian chez lui à Arrou. C’était la fête patronale de la Saint Lubin et le comité des fêtes a associé mon association aux différentes festivités : vide-grenier, concours de vélos décorés, marché fermier, fête foraine … et j’étais aussi revenu avec mon château gonflable spiderman ! Avec Nicolas, nous nous sommes aussi beaucoup promenés en musique avec la Banda de Chartres, surnommée pour l’occasion « La Banda Léo ».

ballade en Banda !

Un Défi-jeux avaient été organisé par les parents de Nicolas, Martine, membre du conseil d’administration de VML, et Lazare : cinq jeux à l’ancienne offraient de faire preuve d’adresse pour devenir le Champion du jour … Un défi que la troupe des  « Troubadours de la Joie » ont animé toute la journée. Une troupe généreuse, qui depuis 2 ans, reverse la recette d’une de leur représentation théâtrale à Vaincre les Maladies Lyososmales. La Bande à Léo d’Arrou avait une autre mission:  vendre les tickets de tombola pour gagner de nombreux lots offerts par nos partenaires (Groupama, MMA, Brico Perche, les transports Jumeau …), et un grand chanceux est reparti avec le maillot de foot de Benjamin Nivet (joueur de Caen) … je l’aurai bien gardé mais il était un peu petit pour moi !!

Retrouvez mon album photo de ce week-end !!

Encore un beau week-end grace à la mobilisation de mes amis. Ensemble nous pouvons faire parler de nos 50 maladies génétiques rares et orphelines, et gagner 30 000 enzymes pour faire grimper mon compteur !!

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Une réflexion sur “Florian et Nicolas mobilisent leurs Bandes …

  1. bravo,bravo et encore bravo!!!à toi courageux léo et à nicolas et florian pour ce nouveau défi….
    Encore un beau succès.
    les hauts savoyards!!!

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