Le lysosome a vaincu le Mont-Blanc !

Gérard et Alain au sommet du Mont-Blanc pour VML

 » Chers Amis, du haut du Mont-Blanc, 20 ans vous contemplent ! « 

C’est la célèbre phrase que j’aurai pu prononcer depuis le sommet du Mont-Blanc. Les 20 ans de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales, ainsi que les 20 ans et 21 ans de Nicolas et Romain, deux jeunes malades de mon association … Beaucoup de symboles pour ce défi que les protagonistes partagent avec  la famille VML !

niemann pick C

Fin juillet, la Bande au Lysosome était au pied du maitre des Alpes. Il y avait Béatrice, Elsa et Gérard, les parents et la sœur de Romain Mouly (Niemann Pick C). Béatrice est aussi Vice-Présidente de notre association et Gérard, représentant de l’antenne Limousin-Poitou Charente. Pour accompagner l’aventure, Alain, le tonton de Nicolas Pouiller (Leucodystrophie Métachromatique).

don pour les maladies rares

Ce défi, nous vous l’avions annoncé à l’occasion de ma visite à l’aiguille du midi et lors du passage de mon Odyssée à Brive en Corrèze, je me préparais déjà à vaincre le Mont-Blanc en m’entrainant sur un mur d’escalade. Avant d’entamer l’ultime ascension, j’ai participé avec la joyeuse Bande à une préparation intense et périlleuse à la haute montagne pour une mise en forme, une adaptation à l’altitude et une formation aux règles de sécurités. Puis il a fallu jouer avec une météo aléatoire et tenir compte de la disponibilité de nos guides accompagnateurs.

Leucodystrophie Métachromatique

Béatrice, Elsa et Léo au sommet du Grand Paradis

C’est ainsi que le jeudi 29 juillet, Elsa avec moi bien calé dans son sac, Béatrice, accompagné de notre guide Pierre, nous sommes élancés vers l’Italie et le sommet du Grand Paradis (4061 m). Après une nuit passée dans un refuge Italien en compagnie des personnes de diverses nationalités, nous avons repris le chemin à 4 h 20, avec une volonté de réussir pour tous ceux qui ne peuvent plus marcher et faire de leur vie un paradis. Enfin après beaucoup d’effort et de fatigue les derniers mètres sont là mais une dernière épreuve nous attend, escalader les 10 derniers mètres au bout desquels apparait la statue d’une vierge – normal diront certains, nous sommes au paradis -, il est 9 h 00, Elsa et Béatrice sont fières d’avoir relevé ce défi. Nous laissant juste le temps  d’admirer le paysage, il faut déjà redescendre rapidement dans la vallée à 4 h de marche.

Leucodystrophie Métachromatique

Gérard et Alain souhaite un bon anniversaire à Nicolas et VML

Alain et Gérard étaient venus pour le Mont-Blanc et ont préféré patienter un peu.  Vendredi une éclaircie et la clémence de la météo leur a permis de s’élancer vers le Mont-Blanc. Première étape, rejoindre le refuge du Gouter à 3817 m, où nous avons passé la nuit en compagnie de Nicolas notre guide. Une nuit courte car le départ vers le sommet était prévu dés 2H20. Léo blottie au creux des sacs à dos, ils se sont élancés vers le toit de l’Europe dans la nuit et les bourrasques de vent rabattant la neige poudreuse. 6 h 35 c’est au soleil levant que arasés mais heureux nos deux montagnards néophytes ont déployé la banderole de la victoire de Léo le lysosome à 4810 m.

A relire dans la presse : article du journal La Montagne

VICTOIRES pour deux nouveaux défis contre 50 maladies rares !!!!!!!!

Et 30 000  * 2 défis = 60 000 enzymes gagnés pour le Compteur de Léo le lysosome !!!

Un défi dans la presse ici et ici

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5 réflexions sur “Le lysosome a vaincu le Mont-Blanc !

  1. Encore une fois émue aux larmes devant la belle histoire des familles de VML… Le sommet du Mont Blanc, un rêve…. être plus près des étoiles, plus près de nos anges…

  2. Oui un grand Bravo à nous courageux « Montagnards », je sais que l ‘épreuve a été difficile. On est très très fiers d ‘eux.

  3. Bien joué a ces deux jeunes gents qui ont du en baver pour rejoindre le Mont Blanc. Qu’un mot a dire c’est félicitation.
    Avec Léo pour toujours!
    ronan

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