Mon périple en région PACA (2/2)

Après les nombreux enfants rencontrés au parc Marineland, j’étais attendu à Antibes pour rencontrer Sylvie Wenglewski et Patricia Beltramo, deux adultes souffrant de la maladie de Gaucher.

Toutes les deux sont formidables. Sylvie est la représentante des adultes malades au sein de mon association Vaincre les Maladies Lysosomales. Malgré la maladie, elles se battent pour rester actives, avoir une vie de famille et en plus s’investir pour d’autres au sein de l’association. C’est d’ailleurs le cas de nombreux patients adultes chez VML.

J’étais donc très heureux de les voir chez elles et leur apporter mon soutien. D’autant que, comme de nombreux personnes souffrant de la maladie de Gaucher ou de Fabry, elles traversent depuis 1 an une grave situation de pénurie de leur traitement, l’enzymothérapie substitutive. Faute d’un apport suffisant d’enzymes que leur procurait en partie leur traitement, la progression de la maladie s’est de nouveau accélérée. Je sais que Vaincre les Maladies Lysosomales se mobilise pour aider à trouver des alternatives avec toutes les parties prenantes, médecins, laboratoires et autorités de santé.

En attendant, vous pouvez comme moi faire part de votre soutien à Sylvie, Patricia et tous les autres en utilisant mon site. Cela leur fera chaud au coeur.

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Une réflexion sur “Mon périple en région PACA (2/2)

  1. ce fut une très belle rencontre avec Sylvie et Patricia…
    nous avons passé un très bon moment et nous sommes promis de se revoir bien vite.

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