Quel plus beau cadeau notre Parrain Jimmy Colas pouvait-il faire que de revenir à “Nouan” (le week-end annuel des adhérents) avec une nouvelle ceinture de Champion de France.
C’était tout juste une semaine auparavant, le 11 mai 2012 chez lui à Istres, que Jimmy retrouvait le ring et les sensations pour ne laissait aucune chance à son adversaire du jour. C’est au 3éme round que l’arbitre stop le combat maitrisé par Jimmy qui peut laisser éclater sa joie devant son public et sa famille. Une belle revanche après quelques années qui vont désormais le conduire vers le championnat d’Europe.
A Nouan, chacun a pu découvrir et Lire la suite…
Les parrains de VML : Frédéric de Lanouvelle
Frederic de Lanouvelle, parrain de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales
Vu à la TV pourrions nous dire pour le Parrain que nous vous présentons ce mois-ci ! Mais à VML c’est plutôt en short et baskets que nous connaissons Frédéric de Lanouvelle.
Frédéric vous l’avez découvert avec nous depuis deux ans au travers les courses extrêmes (ultra trail) auxquelles il participe. Les 163 km de « La Diagonale des Fous » qu’il avait bouclé en 52h45mn non stop, puis nous l’avions retrouvé dans les sables du désert marocain lors Lire la suite…
C’est sous un magnifique soleil que 3 000 Lysosomes se sont installés sur la Place de la Comédie pour la plus grande surprise des Montpellierrains. Mais ils ne nous en voulurent pas de cet envahissement et au contraire se montrèrent curieux et bienveillants … Objectif du jour, sensibiliser le public à notre combat en leur proposant “d’adopter” un Lysosome en faisant un Don pour soutenir l’action contre les maladies lysosomales …
Pour réussir cette belle journée, les Amis de VML s’étaient mobilisés activement car Lire la suite…
Les Parrains de VML : Zinedine Soualem
Zinedine, avec le Docteur Guffon et Anne-Sophie Présidente de VML
Après notre ami Jimmy Colas, nous avons l’immense honneur d’interviewé un nouveau parrain de VML. Un parrain qui a choisi d’apporter son soutien et sa notoriété au combat contre les maladies lysosomales et dont la première action a été d’être au côté de VML pour le week-end « Glisse en Cœur ». Ne doutons pas que ce soutien va offrir à notre action une visibilité nouvelle. Son visage vous sera dans un premier temps peut être plus familier que son nom, Zinedine Soualem, prononcé « Zindine » il y tient.
Figure omniprésente du cinéma français, vous avez pu le croiser dans Lire la suite…
Des jonquilles et une association pour Clément …
Le Lysosome en Jonquilles
Un Lysosome géant en Jonquilles, c’est la dernière surprise que m’ont fait les habitants de la petite ville du quartier “Les Granges” de St Étienne de Montluc (44), à l’occasion de la 48e édition de Jonquilles en fête.
Il faut dire qu’ici Clément, 14 ans, atteint de la maladie de Hunter, reçoit depuis de nombreuses années un soutien sans faille.
Touchés par son histoire et le combat de sa famille, les amis, puis les amis-d’amis et toute une ville, se mobilisent pour Clément. Après l’association Azimut qui a longtemps fédéré les actions entreprises, c’est depuis quelques mois l’Association Clem’Action qui a pris le relais. Lire la suite…
Plus de 112 378€ de dons collectés et 21 644km parcourus par les 98 équipes engagées pour Glisse en Cœur 2012. Le rendez-vous solidaire du Grand-Bornand, qui se déroulait cette année au profit de VML, a dépassé toutes nos espérances.
Glisse en Cœur 2012 au profit de Vaincre les Maladies Lysosomales
Durant 24h, Glisse en Cœur fait cohabiter sur le front de neige, un défi sportif de ski non-stop et des concerts lives exceptionnels (Christophe Maé en Guest Star cette année), tout cela au profit d’une cause qui vient en aide aux enfants malades ou en difficultés.
Cette extraordinaire générosité est un soutien financier très important pour Lire la suite…
Bravo à l’équipage VML-Honda, bien arrivé à Monaco …
Top Départ
Félicitations à notre équipage Honda/VML qui a rallié Annecy-le-Vieux à Monaco dans le cadre du Rallye Monte Carlo des voitures à Énergie Alternative dont je vous ai déjà fait la présentation ci-dessous.
Vendredi dernier, Anne-Sophie Lapointe et Christian Plancher, Presidente et Vice-président de VML étaient au départ pour Lire la suite…
La voiture, Stéphane le pilote, Jean-Michel le copilote, Christian et Sylvie pour VML
Le recyclage, l’écologie, c’est un peu le job de tout bon Lysosome pour que nos cellules fonctionnent bien … Et c’est d’ailleurs quand je fais pas trop mon boulot que les maladies lysosomales surviennent … Alors m’associer à une course de voitures pour promouvoir les énergies alternatives, c’est presque normale …
Ensuite c’est le fruit de belles rencontres qui m’amène à être vendredi prochain au départ du 13ème Rallye Monte Carlo des voitures à énergies renouvelables, dont le départ sera donné à Annecy-le-Vieux. Objectif de ce rallye, mêler vitesse et consommation minimum !
La rencontre avec Stéphane Rouyer, Champion du Monde 2007 de Triathlon Longue Distance Handisport. Stéphane connait et Lire la suite…
Vous avez été nombreux en début d’année à relayer l’opération Carte de Voeux de la Fondation Groupama pour la santé, et nous vous en remercions. Pour chaque carte de vœux envoyée, la Fondation s’était engagée à reverser 1€ au profit de Vaincre les Maladies Lysosomales.
Jeudi dernier, les 5 200 Voeux se sont transformés de manière généreuse en un chèque de 6 000 €. C’est dans le cadre du PC Course du Trimaran Groupama engagé sur la course autour du Monde, que Monsieur Gabriel de Monfort, Secrétaire Générale de la Fondation, avait invité Anne-Sophie Lapointe, Présidente de VML pour lui remettre ce chèque. Une somme que nous avons Lire la suite…
3 000 Lysosomes envahissent Annecy …
3 000 Lysosomes pour la Vie ...
Un lysosome, deux lysosomes, trois lysosomes … 3 000 Lysosomes. Il a fallu du courage aux bénévoles VML pour se lever tôt samedi et faire débarquer les 3 000 lysosomes à deux pas du fabuleux Lac d’Annecy. 3 000 Lysosomes symbolisant chacun l’un des 3 000 patients français atteints par nos 53 maladies lysosomales.
3 000 Lysosomes pour questionner et intéresser le public à notre action, tel était notre objectif … Porté par une météo exceptionnelle, les Annéciens ont répondu présents et se sont montrés curieux et généreux. Tout au long de la journée, chacun pouvait s’informer et surtout “parrainer” l’un des Lysosomes et repartir avec en soutien aux maladies lysosomales. Au total Lire la suite…
“Rare, mais fort ensemble”, les associations Montpellieraines de maladies rares ont montré que ce slogan de la 5eme Journée Internationale des Maladies Rares étaient une réalité. Une mobilisation qui a débuté dans la bonne ambiance d’une marche dans les rues de Montpellier et c’est poursuivie par une Lecture Marathon des 12 000 maladies rares.
Une lecture pour Lire la suite…
Rare mais pas seul !
“Rare, mais fort ensemble !” était le thème de cette 5éme Journée Internationale des Maladies Rares. Un thème cher à l’association VML et Lire la suite…
577 Lysosomes à l’Assemblée Nationale …
Journée Internationale des Maladies Rares - Madame, Monsieur le Député ...
Aujourd’hui, Mercredi 29 février – 5ème Journée Internationale des Maladies Rares, l’Association VML a souhaité à sa manière sensibiliser l’ensemble des 577 Députés français à une réalité qui touche, Lire la suite…
Rejoignez moi !!!
FAMILLES ET AMIS DE VML, Rejoignez nous !
Mercredi 29 février, un jour rare pour marquer la 5éme Journée Internationale des Maladies Rares. 2012 est placée sous le signe de la solidarité “Rare but strong together” (rare mais plus fort ensemble), slogan qui n’est pas sans nous rappeler celui porté avec fierté par VML : « Rare, mais pas seul !».
VML a donc souhaité s’associer à l’ensemble des acteurs des maladies rares et vous convie à plusieurs rendez-vous à Paris, Vannes, Montpellier … .
journee internationale maladies rares
PARIS – MOBILISATION FACE A LA TOUR EIFFEL
A la même heure, dans plusieurs pays, tous les acteurs des maladies rares se rassembleront dans un lieu symbolique pour leur pays. Parvis des Droits de l’Homme (Trocadero), Anne-Sophie Lapointe, Présidente de VML, vous invite à la rejoindre pour partager ce moment d’échange, et montrer la mobilisation de notre association.
Rendez-vous à partir de 12h30 pour réunir la famille VML. A 13h, tous ensembles nous Lire la suite…
Les Parrains de VML : Jimmy COLAS
Jimmy au WE des familles VML
En 2010, la mascotte du Lysosome emmenait VML auprès du grand public. Pour poursuivre cette dynamique, VML souhaite mobiliser et s’entourer de personnalités reconnues dans leurs domaines. Des Parrains qui partagent nos valeurs et notre esprit. Au cours de cette année, nous allons vous présenter plusieurs d’entre eux qui par leurs actions s’engagent pour votre association et votre combat.
Pour débuter cette série d’honneur, par qui d’autre pouvions nous commencer que Jimmy COLAS. Vous êtes nombreux à VML à le connaître, à avoir apprécié son extraordinaire sens de la solidarité, son énergie et Lire la suite…
Les troubadours de la Joie sur les planches …
Les Troubadours de la joie d'Arrou
Pour la 4ème année consécutive, les Troubadours de la Joie d’Arrou ont joué pour leur ami Nicolas atteint de Leucodystrophie Métachromatique et permit de collecter 1 200€ de dons au profit de l’association VML.
Une soirée théâtrale qui a réuni un nombreux public, d’autant que sur scène ils pouvaient applaudir Lazare, le papa de Nicolas, et Sébastien qui fait un peu partie de la famille.
Une soirée en 3 actes avec Lire la suite…
De la Bretagne aux Landes, la générosité passe pour VML …
Marie-Noëlle Guéguen a chaleureusement remercié les bénévoles du Comité d'animation de Saint-Martin-des-Champs.
Il y a des habitudes dont on ne se lasse pas. Pour la 3eme année, les responsables du Comité d’animation ont remis, vendredi soir, à Marie-Noëlle Guéguen, maman du petit Antoine atteint de la maladie de Hunter et relais de l’association VML (Vaincre les Maladies Lysosomales) un chèque d’un montant de 2.757,64 EUR.
Il s’agit du montant de la recette du loto organisé à l’Espace du Roudour le 12 novembre dernier. La présidente, Gisèle Floch, a commenté l’engagement du Lire la suite…
Christophe Maé en concert pour Vaincre les Maladies Lysosomales
Christophe Mae
Christophe Maé a répondu avec beaucoup de générosité à l’invitation des organisateurs de Glisse en Coeur, l’événement sportif et caritatif du Grand Bornand. 24h de ski et de concerts au profit de Vaincre les Maladies Lysosomales que la présence de cet artiste de talent ne manquera pas de réchauffer.
Un concert exceptionnel et gratuit (dons recommandés sur place) qui sera offert le samedi 24 mars. Skieur dans l’âme, pas de doute que nous aurons aussi Lire la suite…
Opération 10 000 Voeux – 10 000€ pour VML
Opération 10 000 Voeux pour Vaincre les Maladies Lysosomales
La Fondation Groupama pour la santé lance l’opération 10 000 Voeux pour Vaincre les Maladies Lysosomales.
>> Envoyez vos Voeux solidaires (service gratuit)
La Fondation Groupama pour la Santé versera 1€ à VML pour chacune des cartes de Voeux que vous envoyez dans le cadre de cette opération.
En diffusant cette carte de Vœux en ligne à tous vos amis, vous permettez le financement des actions de notre association et vous contribuez à sensibiliser un plus large public à notre combat et à Lire la suite…
Meilleurs Voeux 2012 …
L’association Vaincre les Maladies Lysosomales
vous souhaite une bonne et heureuse année 2012.
photo prise à l'occasion du rendez-vous annuel des adhérents 2011 à Nouan le Fuzelier
RARE MAIS PAS SEUL : Au nom de ses adhérents, VML remercie tous ceux qui par Lire la suite…
